• nl
close
Over ons| Klantenservice
Klantwaardering:
8,8 796 beoordelingen
Menu

Na 1,5 jaar weer vaker naar beneden

Rieke is een van de winnaars van de winactie die we onlangs organiseerden. Vorige week installeerden wij haar traplift. Een bijzondere dag voor Rieke. Na 1,5 jaar kan ze eindelijk weer vaker naar beneden om met haar dochter Nienke aan tafel te eten of een spelletje te spelen. We wilden graag het verhaal achter haar deelname weten.

Rieke uit Alkmaar lijdt al 20 jaar aan de aandoening ME (Myalgische Encefalomyelitis). ME kenmerkt zich door ernstig lichamelijke en geestelijke uitputting. Omdat de ziekte ME in Nederland nog niet officieel erkend wordt krijgen patiënten weinig tot geen ondersteuning vanuit de overheid of gezondheidszorg.

ME heeft mijn hele leven veranderd. De eerste symptomen van ME merkte ik 20 jaar geleden na een griepje. Mijn klachten verdwenen niet en verergerden met de tijd. Ik wist toen natuurlijk nog niet dat ik leed aan ME. Nadat allerlei aandoeningen als virusinfecties en tumors waren uitgesloten, was het oordeel CVS (dat was toen de gangbare naam van ME). De eerste jaren wilde ik er niet aan. Ik probeerde zo normaal mogelijk door te gaan met mijn leven. Door mijn energie te doseren ging dit redelijk goed. Maar 1,5 jaar geleden kreeg ik plotselinge een zware terugval. Een bijeenkomst van een kwartier liep uit naar 1,5 uur. Toen ik thuis kwam kon ik niet meer lopen, staan of praten. De twee weken daarop heb ik alleen maar stil in bed gelegen. Omdraaien en soms ook praten kostte me al teveel energie. Gelukkig heb ik mijn spraak weer helemaal terug. Uiteindelijk vond ik een website over de aandoening ME. Alle symptomen waren zo herkenbaardat ik me hier verder in ben gaan verdiepen”

Hoe ziet je leven met ME eruit?

“Mijn slaapkamer werd mijn leven. Na nog een terugval probeerde ik één tot twee keer in de week naar beneden te komen om met mijn gezin te eten en even op de bank te zitten. De meeste dagen eten we met z’n drieën in de slaapkamer. Gelukkig heb ik een hele lieve man die me in alles ondersteunt.”

Waarom heb je zelf niet eerder stappen gezet om een traplift aan te schaffen?

“De aandoening ME is in Nederland nog geen erkende ziekte. Hierdoor is het haast onmogelijk om ondersteuning te krijgen vanuit de gemeente of de gezondheidszorg. Ik ben bij artsen geweest die niets kunnen vinden en zeggen dat er niets met me aan de hand is. Omdat ME niet erkend wordt is ook ondersteuning vanuit de WMO haast niet te krijgen. 20 jaar geleden heb ik wel een rolstoel gekregen. Een traplift had ik zelf aan moeten schaffen. Dat is een haast onmogelijke uitgave. Daarom heb ik meegedaan aan jullie winactie.”

Hoe verandert een traplift je leven?

“Dat kan ik haast niet uitleggen. Eind november is mijn dochter jarig. Het betekent zo veel voor me dat ik erbij kan zijn als ze haar verjaardag viert met familie en vrienden. Ik hoop straks in ieder geval elke dag een paar uurtjes beneden te zijn. Mijn droom is dat ik samen met Nienke kan ontbijten en haar kan uitzwaaien als ze naar school gaat. En ’s avonds kunnen we weer als gezin aan de keukentafel eten. Dat is voor mij al genoeg.”

Meer informatie over ME: http://www.mevereniging.nl/wat-is-me/

Wilt u de stichting ME sponsoren voor meer onderzoek naar deze ziekte? http://www.mecvs.nl/word-lid-donateur/

Bekijk de beelden van de uitreiking van de traplift.

 
Auteur:
22 November 2016
Auteur:
22 November 2016